Storia e normative in materia di disabilità e disturbi dello spettro autistico

a cura della dott.ssa Fidalma Valentina Ritondò

Abstract

In materia di disabilità, il riferimento principale nel quadro della normativa nazionale è rappresentato dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 (“Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”), che definisce persona handicappata “colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (L.104/1992, art.3.1). La disabilità consiste nella compromissione delle capacità di esercitare funzioni che convenzionalmente vengono ritenute “normali”, aspetto che comporta diversi gradi di esclusioni o emarginazioni sociali che spesso comportano l’aggravarsi della compromissione stessa (Bartolomei, Passera, 2010). La disabilità può incidere su diverse sfere della vita della persona: psichica, fisica, relazionale, affettiva, lavorativa, sociale, giuridica.

L’articolo – dopo aver ricostruito la storia della normativa nazionale ed internazionale in materia di disabilità e dopo aver analizzato la Classificazione della Disabilità – si pone l’obiettivo di esaminare nel dettaglio i Disturbi dello Spettro Autistico, con particolare riferimento alle novità introdotte dalla nuova edizione del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-V, 2013), al quadro normativo in materia nonché una particolare attenzione alle caratteristiche cliniche ed epidemiologiche tipiche del disturbo.

I Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono definiti come un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi (Ministero della Salute, 2021). L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita (Istituto Superiore di Sanità, 2011).

Studi inquadrano l’autismo come parte di un continuum di caratteristiche su uno spettro con cause biologiche e congenite; si tratta di un quadro non specifico risultante da molteplici cause di fattori non lineari (De Araujo, 2022). Si utilizza il termine spettro proprio per indicare la varietà attraverso cui questo disturbo può manifestarsi e la conseguente variabilità in termini di gravità (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 2022).

Introduzione

In Italia le persone con disabilità si trovano, quotidianamente, ad affrontare una serie di difficoltà in ogni sfera che riguarda la loro vita – sia privata che sociale – nonostante la loro condizione sia tutelata normativamente.

Risulta di notevole importanza porre l’attenzione sul passaggio dalla considerazione della persona disabile come oggetto passivo di intervento a quella di persona con disabilità come soggetto attivo negli interventi che riguardano la propria vita, poiché è fondamentale che i servizi si strutturino a partire dalla concezione di persona con una disabilità come soggetto attivo e, in quanto tale, portatore di interessi, valori, bisogni e risorse positive e che – sulla base di questi – strutturino un intervento personalizzato.

1. La disabilità nel quadro normativo nazionale ed internazionale

1.1 La Legge n. 104 del 1992

In materia di disabilità, il riferimento principale nel quadro della normativa nazionale è rappresentato dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 (“Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”); che definisce la persona «handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione» (L. 104/92, art.3.1).

L’adozione della legge 104/92 rappresenta il frutto di una lunga storia che ha visto il passaggio dalla deistituzionalizzazione delle persone disabili e dallo smantellamento di istituzioni per handicappati ad una fase di presa di coscienza della necessità riabilitativa, fino ad arrivare ad una ricomprensione del significato della presa in carico del disabile grave che ha portato all’assunzione di un progetto esistenziale oltreché clinico-riabilitativo (Assennato, Quadrelli, 2012).

La disabilità consiste nella compromissione delle capacità di esercitare funzioni che convenzionalmente vengono ritenute “normali”, elemento che comporta diversi gradi di esclusioni o emarginazioni sociali che spesso causano l’aggravarsi della compromissione stessa (Bartolomei, Passera, 2010).

**1.2 La Classificazione ICD (International Classification of Diseases) e la Classificazione ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps)**

Per quanto riguarda i documenti internazionali di classificazione delle malattie e delle disabilità l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), nel 1970, ha elaborato l’International Classification of Diseases (ICD) che prendeva in considerazione solo l’eziologia delle malattie e trascurava le conseguenze delle patologie nonché le ripercussioni che queste potevano avere sulla vita della persona. Successivamente, nel 1980, un documento dal titolo International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) tracciò la distinzione fra tre termini spesso usati impropriamente come sinonimi: impairment (menomazione), disability (disabilità), handicap (Assennato, Quadrelli, 2012). Questi tre termini vengono così definiti nel documento:

Menomazione: perdita o anormalità a carico di una struttura o di una funzione psicologica, fisiologica o anatomica;
Disabilità: qualsiasi limitazione o perdita (conseguente a menomazione) della capacità di compiere un’attività nel modo o nell’ampiezza considerati normali per un essere umano;
Handicap: condizione di svantaggio, conseguente a una menomazione o a una disabilità, che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, al sesso e ai fattori socioculturali (Assennato, Quadrelli, 2012, p.107).

La menomazione consiste, pertanto, in una perdita – anatomica o funzionale – sia sotto il profilo psicologico che fisioanatomico, è da intendersi quindi come menomazione ogni alterazione rispetto agli standard biomedici generalmente accettati. Parzialmente differente risulta il concetto di disabilità che si intende quale la diminuzione delle possibilità di effettuare una specifica azione finalizzata, in conseguenza di una menomazione, anche circa il concetto di disabilità l’azione cui ci si riferisce è quella considerata normale per la media degli esseri umani. L’handicap, invece, definisce l’aspetto sociale delle due condizioni precedentemente delineate, rappresentando il riflesso all’interno della società delle difficoltà che derivano dall’essere affetti da una menomazione o da una disabilità (Assennato, Quadrelli, 2012).

1.3 La nuova Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Attività Personali e della Partecipazione Sociale (ICIDH-2)

Nel 1999, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la Nuova Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Attività Personali (ex disabilità) e della Partecipazione Sociale (ex handicap o svantaggio esistenziale) (ICIDH-2) documento che ha sostituito il concetto di disabilità con quello di “Attività Personali” e quello di handicap con “Partecipazione Sociale”.

In questo nuovo documento il termine “Attività Personali” fa riferimento ad una persona che presenti una menomazione fisica, psichica o affettiva a seguito di un evento traumatico o morboso della propria vita; mentre il termine “Partecipazione Sociale” si riferisce ad una condizione di svantaggio sociale legata a carenze affettive, disagio economico o sociale (Assennato, Quadrelli, 2012).

“[…] per attività personali si intende sottolineare le limitazioni che ogni persona subisce nella propria vita, a qualsiasi livello di complessità, a causa di menomazioni funzionali o strutturali. Sulla base di questa definizione una persona può dirsi diversamente abile.

Il concetto di partecipazione sociale fa invece riferimento alle restrizioni che si subiscono in tutte le aree e in tutti gli aspetti della vita, proprio a causa della interazione tra le menomazioni, le attività ed i fattori contestuali» (Assennato, Quadrelli, 2012, p.207).

**1.4 La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF)**

Infine, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha elaborato un importante documento dal titolo International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) – il testo definitivo dell’ICF è stato approvato dalla 54° World Health Assembly il 22 maggio 2001 e ne è stato raccomandato agli Stati Membri l’uso nella ricerca, negli studi di popolazione e nella reportistica. L’ICF rappresenta una revisione della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap (ICIDH) pubblicata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1980 a scopo di ricerca (Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie, 2023).

L’ICF raccoglie la classificazione partendo dalle dimensioni positive, ovvero le capacità residue del soggetto, per definire il grado di disabilità, il testo cui prende in considerazione quattro elementi:

Funzioni e struttura del corpo: funzioni fisiologiche o psicologiche dei sistemi corporei e funzioni delle parti anatomiche del corpo;
Attività: limitazioni che ogni persona subisce nella propria vita, nell’eseguire un compito o nello svolgere un’azione;
Partecipazione: restrizioni nel coinvolgimento nelle attività di vita quotidiana in relazione allo stato di salute, alle funzioni, alla struttura corporea e ai fattori contestuali;
Fattori ambientali o contestuali: progressi tecnologici, contesto di ambiente naturale, il tipo di relazione sociale, i servizi esistenti e le politiche attuate in un determinato territorio (Codini, Fossati, Frego Luppi, 2015).

Questa classificazione produce molte conseguenze sulla politica sociale in materia di disabilità in termini di valorizzazione della partecipazione delle persone con disabilità, ricerca di risposte nella società che consentano di aumentare le scelte e l’indipendenza, miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità e il focus si sposta dal disturbo allo stato di salute che l’OMS definisce come uno stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattie o infermità (Ministero della Salute, 2023).

La salute, pertanto, è uno stato che implica l’equilibrio fra tre dimensioni ben definite, valutabile non solo in riferimento al benessere fisico e psichico ma anche al benessere sociale dell’individuo.

La portata rivoluzionaria di tale definizione, comunemente accettata, consiste nel valutare la salute anche in termini sociali e nel vedere le disabilità e gli handicap in un senso sempre meno deterministico e immutabile nonché in un’ottica non più svalutante e stigmatizzante (Assennato, Quadrelli, 2012).

L’ICF fornisce un linguaggio unificato e standard nonché un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati (Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie, 2023); inoltre, ha portato ad una uniformità di valutazione in un’ottica di condivisione di valori e saperi che va oltre gli stretti orizzonti delle singole nazioni, nell’ottica della realizzazione di un modello universale basato sulla valutazione delle capacità e non più sulla certificazione delle inabilità (Assennato, Quadrelli, 2012).

L’OMS raccomanda l’uso congiunto di ICD-10/ICD-11 per codificare le condizioni di salute e di ICF per descrivere il funzionamento della persona (Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie, 2023).

L’ICF è stata accettata come una delle Classificazioni delle Nazioni Unite; in quanto tale, costituisce lo strumento adeguato per la realizzazione di mandati internazionali a difesa dei diritti umani nonché di normative nazionali (Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie, 2023).

1.5 La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

In quest’ottica, nel 2006, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità definisce persone con disabilità quanti «hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società su una base di eguaglianza con gli altri» (Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, art.1.2).

L’idea di fondo che sottende la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità è che la disabilità non costituisce uno stato naturale insuperabile che ostacola l’esercizio dei diritti bensì si configura come la conseguenza di un’interazione tra la persona ed il modo di essere dell’ambiente che la circonda, pieno di ostacoli che impediscono la piena partecipazione dell’individuo. La Convenzione opera un rovesciamento di ottica, nei termini secondo cui non è la persona con disabilità che non può integrarsi nella società, bensì la società con le sue strutture ed infrastrutture che impedisce una piena partecipazione alla vita sociale e genera, conseguentemente, la disabilità.

La prospettiva da cui si guarda il concetto di disabilità cambia la sostanza delle cose e la possibilità di eliminare l’handicap e, conseguentemente, la disabilità: se si ritiene che l’ostacolo che gli individui incontrano nella piena partecipazione alla società sia connesso inscindibilmente alle caratteristiche individuali, l’handicap non può essere superato; qualora, di contro, si ritenga che lo svantaggio scaturisca da un’incapacità della società e delle strutture di cui dispone di adattarsi alle diverse esigenze, diventa possibile – rendendo accessibile il contesto sociale ed infrastrutturale – eliminare l’handicap. La disabilità è quindi una condizione sociale di minorità che lo Stato ha l’obbligo di rimuovere con azioni positive, non solo di fronteggiare mediante il riconoscimento di diritti aventi meramente natura sanitaria e assistenzialistica (Foggetti, 2017). La Convenzione in Italia è stata ratificata con la legge n.18 del 3 marzo 2009.

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ha gettato le basi per una politica inclusiva di contrasto alle discriminazioni ed alle disparità ed ha comportato un radicale cambiamento culturale e legislativo di approccio alla disabilità, che ha cominciato ad esser vista non più come un problema, bensì come una questione di diritti umani (Rapisarda, 2018).

**1.6 La Costituzione Italiana a tutela della persona con disabilità**

La tutela delle persone con disabilità pur non essendo esplicitamente contemplata nella Carta Costituzionale trova riscontro in alcuni dei suoi articoli, in particolare negli articoli 2, 3 e 32.

La Costituzione della Repubblica Italiana, fra i principi fondamentali, stabilisce che «la Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale» (Cost., art.2) I diritti inviolabili sono riconosciuti a tutte le persone in quanto tali e hanno caratteristiche di assolutezza, inalienabilità, imprescrittibilità, irrinunciabilità. Il termine “inviolabile” e il verbo “riconoscere” stanno a sottolineare che non è l’ordinamento ad attribuire i diritti fondamentali, ma li riconosce in quanto preesistenti (Barbera, Fusaro, 2014).

Di seguito, la Carta Costituzionale stabilisce due principi fondamentali: il principio di eguaglianza formale, secondo cui «tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali» (Cost., art.3.1) e il principio di eguaglianza sostanziale, stabilendo che «è compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del paese» (Cost., art.3.2). Mentre l’eguaglianza formale riconosce la condizione di eguaglianza nelle condizioni di partenza, l’eguaglianza sostanziale – rifacendosi all’eguaglianza circa i risultati – impone allo Stato di intervenire per eliminare tutte le situazioni di diseguaglianza che di fatto esistono. Pertanto, mediante un’attività volta alla promozione dell’uguaglianza, lo Stato è chiamato ad intervenire ove presenti problemi di natura economica o sociale, fornendo i mezzi per dare all’individuo la possibilità di emanciparsi dal punto di partenza e di godere degli stessi diritti di cui godono gli altri. «Il principio di eguaglianza in senso formale […] non significa che tutti devono essere trattati allo stesso modo dalla legge, ma più propriamente che la legge deve trattare in modo eguale situazioni ragionevolmente eguali e in modo diverso situazioni ragionevolmente diverse» (Barbera, Fusaro, 2014, p.192).

Inoltre, la Costituzione tutela il diritto alla salute come «fondamentale diritto dell’individuo e della collettività» (Cost., art. 32.1).

Il bene salute, considerato come stato di benessere attivo- fisico, psichico e sociale- del cittadino è un fattore che condiziona il benessere, il potere di scelta e la dignità della persona stessa. Le prestazioni sanitarie sono previste dall’articolo 32 della Costituzione in forma universalistica perché la collettività ha l’interesse di garantire il diritto alla salute, in quanto fondamentale diritto dell’individuo. La persona con disabilità non deve mai essere discriminata a causa della sua condizione ed ha il diritto di essere opportunamente curata e di disporre di pari opportunità e possibilità; pertanto, nel momento in cui una persona disabile si trova in una condizione di svantaggio lo Stato è tenuto ad attuare degli interventi necessari finalizzati a rimuovere gli ostacoli che impediscono di fatto l’uguaglianza (Assennato, Quadrelli, 2012).

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1.7 L’articolo 14 della legge 328/2000

Nell’ottica della presa in carico globale della persona con disabilità si pone la legge 328/2000 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”), la quale introduce i “progetti individuali per le persone disabili“ (L.328/2000,art.14). Il testo di legge in esame contiene importanti disposizioni circa la realizzazione di progetti individuali per le persone con disabilità e stabilisce che il progetto individuale «comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare» (L.328/2000, art.14.2). Il sostegno si configura quale misura assistenziale rivolta al nucleo familiare con la finalità di far rimanere la persona con disabilità nel proprio contesto di vita e mantenere le sue autonomie, garantendo – pertanto – il diritto di vivere una vita indipendente (Marcantonio, 2012; Assennato, Quadrelli, 2012).

1.8 I nuovi scenari dopo la Legge 227 del 2021

Nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) è prevista l’attuazione della Riforma “Legge quadro della disabilità”, la cui titolarità politica è in capo al Ministro per le disabilità. L’intervento prevede la realizzazione di una riforma della normativa sulle disabilità, nell’ottica della deistituzionalizzazione e della promozione dell’autonomia delle persone con disabilità (Ministro per le disabilità, 2022).

Il 31 dicembre 2021 è entrata in vigore la Legge 22 dicembre 2021, n. 227 “Delega al Governo in materia di disabilità”. Finalità della legge delega è quella di mirare al pieno raggiungimento dei principi della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006 (ratificata dall’Italia dal 2009), secondo un approccio del tutto coerente con la Carta dei diritti fondamentale dell’Unione Europea e con la recente “Strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030” presentata a marzo 2021 dalla Commissione Europea (L.227/2021, art.1).

Ulteriore traguardo – da realizzare entro il 30 Giugno 2024 – prevede l’adozione da parte del Governo dei decreti legislativi che attuano le disposizioni previste dalla legge delega per rafforzare l’autonomia delle persone con disabilità (Ministro per le disabilità, 2022).

Gli ambiti di intervento dei decreti legislativi sono:

definizione della condizione di disabilità nonché revisione, riordino e semplificazione della normativa di settore;
accertamento della condizione di disabilità e revisione dei suoi processi valutativi di base;
valutazione multidimensionale della disabilità, realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato;
informatizzazione dei processi valutativi e di archiviazione;
riqualificazione dei servizi pubblici in materia di inclusione e accessibilità;
istituzione di un Garante nazionale delle disabilità;
potenziamento dell’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, istituito presso la Presidenza del Consiglio dei ministri (L.227/2021, art 1.5).

2. Il disturbo dello spettro autistico: definizione, caratteristiche, epidemiologia, eziologia

I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi. Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo (Ministero della Salute, 2021).

«L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita» (Istituto Superiore di Sanità, 2011, p.12).

I Manuali Diagnostici di Classificazione Internazionale, ICD-10 e DSM-IV, inseriscono il disturbo dello spettro autistico nei disturbi pervasivi dello sviluppo e le aree interessate da tale disordine dello sviluppo sono principalmente quelle relative alla comunicazione, all’interazione sociale e al gioco funzionale e simbolico. La sintomatologia manifestata da bambini con disturbo dello spettro autistico è caratterizzata, pertanto, da:

deficit legati a comportamenti ripetitivi;
interessi e attività ristretti;
compromissioni di natura qualitativa sul linguaggio (in alcuni casi con totale assenza dello stesso);
difficoltà o incapacità a sviluppare una reciprocità emotiva sia con gli adulti che con i coetanei.

Si tratta di aspetti accompagnati anche da un ritardo mentale in forma lieve, moderata o grave; seppur con gravità variabile da persona a persona, la disabilità che deriva dal disturbo dello spettro autistico si manifesta durante l’intero corso della vita della persona che ne è affetta (Istituto Superiore di Sanità, 2011).

Con la nuova edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-V, 2013) i quattro disturbi “disturbo autistico”, “disturbo di Asperger”, “disturbo disintegrativo della fanciullezza” e “disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato” vengono integrati nell’ampia categoria Disturbi dello spettro dell’autismo, in quanto la diagnosi si mostrava di scarsa affidabilità (Bressi, Invernizzi, 2017). «I nuovi criteri per la diagnosi di disturbo dello spettro dell’autismo sono caratterizzati dalla presenza di diversi livelli di severità sintomatologica distinti in due domini principali:

deficit della comunicazione e nell’interazione sociale in molteplici domini;
comportamenti, interessi e attività ristretti» (Bressi, Invernizzi, 2017, p.4).

Per quanto concerne l’epidemiologia il disturbo non presenta prevalenze geografiche e/o etniche: il disturbo è stato riscontrato in tutte le popolazioni del mondo e in ogni contesto e ambiente sociale; colpisce maggiormente i maschi rispetto alle femmine (Istituto Superiore di Sanità, 2011).

Per quanto concerne, invece, le cause dell’autismo ancora oggi non vi è una teoria unificante che possa spiegare la sindrome secondo un modello lineare di causa-effetto (Istituto Superiore di Sanità, 2019). La ricerca si è orientata a studiare il ruolo dei fattori genetici e dei fattori ambientali nella formazione del disturbo; tuttavia, continuano a persistere considerevoli incertezze circa la sua eziologia.

Altro aspetto rilevante è che le persone con disturbo dello spettro autistico con estrema frequenza presentano diverse co-morbilità neurologiche, psichiatriche e mediche di cui è fondamentale tenere conto per l’organizzazione degli interventi (Ministero della Salute, 2021).

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2.1 La Legge n. 134 del 2015: la prima legge italiana sull’autismo

La legge 18 agosto 2015, n. 134, rubricata “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” è la prima legge che affronta e disciplina a livello nazionale la situazione delle persone con disturbi dello spettro autistico nonché delle loro famiglie.

Suddetta legge consta di 6 articoli:

L’articolo 1 individua le finalità della legge, la quale «prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico» (L.134/2015, art.1).
L’articolo 2 impegna l’Istituto Superiore di Sanità ad aggiornare le Linee Guida, pubblicate nell’ottobre 2011, «sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita sulla base dell’evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura scientifica e dalle buone pratiche nazionali ed internazionali» (L.134/2015, art.2).
L’articolo 3 dispone l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), «con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili» (L.134/2015, art.3).
L’articolo 4 prevede che il Ministero della salute si occupi dell’applicazione dei LEA (L.134/2015, art.4).
L’articolo 5 dispone che il Ministero della salute promuova lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative (L.134/2015, art.5).
L’articolo 6 contiene la clausola di invarianza finanziaria disponendo che all’attuazione della legge non devono corrispondere nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica (L.134/2015, art.6).

Conclusioni

Dal censimento del marzo 2023, in Italia risultano oltre 1200 centri clinici e sociosanitari per il Disturbo dello Spettro Autistico e gli altri Disturbi del Neurosviluppo, di questi 649 (54%) sono ubicati al Nord, 259 (21%) al Centro e 294 (25%) al Sud e nelle Isole. Relativamente alle persone che accedono a tali servizi, 629 centri offrono prestazioni per l’età dello sviluppo e 517 per l’età adulta per un totale di 782.929 beneficiari dei servizi, di cui 78.242 con diagnosi di Autismo (ANSA, 2023).

I sintomi dei disturbi dello spettro autistico generalmente persistono per tutta la vita (Sulkes, 2022), tuttavia, la maggior parte delle persone con diagnosi di autismo non riesce ad avere accesso a livelli adeguati di assistenza sanitaria, istruzione e assistenza sociale, basate su valutazioni personalizzate e su prove di evidenza; per questa ragione, vivere nello Spettro Autistico si configura come una condizione complessa sia per la persona che per i familiari (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 2022). L’autismo colpisce tutto il nucleo familiare e i bisogni socioassistenziali non sono automaticamente esigibili attraverso i percorsi delle leggi che tutelano le altre persone con disabilità (Marino, 2023).

L’attenzione nei confronti del disturbo dello spettro autistico è molto aumentata negli ultimi decenni, tuttavia, vi è una forte necessità di intensificare e ampliare la ricerca clinica e di base allo scopo di migliorare la conoscenza di questa sindrome in termini di incidenza, cause, sviluppo. Inoltre, il potenziamento dell’informazione è l’unica strada per l’individuazione di potenziali terapie, possibilmente applicabili in fasi precoci dello sviluppo (Istituto Superiore di Sanità, 2019).

Lo spettro autistico necessita di percorsi sanitari per la diagnosi tempestiva e la presa in carico intensiva immediatamente successiva e necessita di servizi sia di stampo sanitario che sociosanitario. Ha bisogno di ricerca scientifica di base per individuare cause e nuove terapie, per offrire percorsi diagnostici, terapeutici abilitativi più efficaci ed ha bisogno di una efficace inclusione scolastica e di percorsi lavorativi di emancipazione (Marino, 2023).

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Riferimenti bibliografici principali:

ANSA, Salute&Benessere, Sanità, “Autismo: in Italia 1200 centri, 54% al Nord e 25% al Sud”, 1 aprile 2023,https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2023/04/01/autismo-in-italia1200-centri-54-al-nord-e-25-al-sud-_91c22187-936a-423b-b0ca-799e52822d1e.html#:~:text=A%20marzo%202023%2C%20i%20centri,%25)%20al%20Sud%20e%20Isole.
Assennato Silvia, Quadrelli Marco, Manuale della disabilità, Santarcangelo di Romagnola, Maggioli, 2012.
Barbera Augusto, Fusaro Carlo, Corso di diritto pubblico, Bologna, il Mulino, 2014.
Bartolomei Annunziata, Passera Anna Laura, L’assistente sociale. Manuale di servizio sociale professionale, Roma, CieRre, 2010.
Bressi Cinzia, Invernizzi Giordano, Manuale di psichiatria e psicologia clinica, McGraw-Hill Education, Milano, 2017.
Codini Ennio, Fossati Alberto, Frego Luppi Silvia A., Manuale di diritto dei servizi sociali, Torino, G. Giappichelli, 2015.
Costituzione della Repubblica Italiana, https://www.senato.it/documenti/repository/costituzione.pdf
De Araujo CA, Autism: an ‘epidemic’ of contemporary times?, J Anal Psychol, 2022 Feb;67(1):5-20. doi: 10.1111/1468-5922.12746. PMID: 35417594.
Foggetti Nadina, La tutela delle persone con disabilità nel diritto internazionale, Vicalvi, Key Editore, 2017.
Giovanni Marino, in Sanità 24, Il Sole 24ore, “Autismo, a che punto è l’attuazione della legge 134/2015”, 2023, https://www.sanita24.ilsole24ore.com/art/aziende-e-regioni/2023-05-29/autismo-che-punto-e-attuazione-legge-1342015-112905.php?uuid=AE8j3zYD&refresh_ce=1
Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, IRCCS, “Autismo: cos’è, cause, sintomi e cure”, 1 aprile 2022, https://www.marionegri.it/magazine/autismo
Istituto Superiore di Sanità, Linea Guida per “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, 2011.
Istituto Superiore di Sanità, “Disturbi del neurosviluppo”, 2019, https://www.iss.it/i-disturbi-del-neurosviluppo/-/asset_publisher/2CrcavX7aeS3/content/le-cause
Istituto Superiore di Sanità, Linea Guida per “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, 2011.
Legge 5 febbraio 1992, n.104 “Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”.
Legge 8 novembre 2000, n.328 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”.
Legge 18 agosto 2015, n. 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie”.
Legge 22 dicembre 2021, n. 227 “Delega al Governo in materia di disabilità”.
Marcantonio Angela, “Progetti individuali per le persone disabili: art.14 Legge 328 del 2000”, 2012, www.invalidi-disabili.it/2012/02/progetti-individuali-per-le-persone-disabili-art-14-legge-328-del-2000/
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, 2006, https://www.lavoro.gov.it/temi-e-priorita/disabilita-e-non-autosufficienza/focus-on/Convenzione-ONU/Documents/Convenzione%20ONU.pdf
Ministero della Salute, Organizzazione Mondiale Sanità, 2023, https://www.salute.gov.it/portale/rapportiInternazionali/dettaglioContenutiRapportiInternazionali.jsp?lingua=italiano&id=1784&area=rapporti&menu=mondiale#:~:text=Secondo%20la%20Costituzione%20dell’OMS,assenza%20di%20malattie%20o%20infermit%C3%A0%E2%80%9D
Ministero della Salute, “Autismo” in Salute Mentale, 2021, https://www.salute.gov.it/portale/saluteMentale/dettaglioContenutiSaluteMentale.jsp?lingua=italiano&id=5613&area=salute%20mentale&menu=autismo
Ministero della Salute, “Autismo”, 2021, https://www.salute.gov.it/portale/saluteMentale/dettaglioContenutiSaluteMentale.jsp?lingua=italiano&id=5613&area=salute%20mentale&menu=vuoto
Ministro per le disabilità, “Attuazione Misure PNRR”, 2022, https://disabilita.governo.it/it/attuazione-misure-pnrr/obiettivi/
Portale Italiano delle Classificazioni Sanitarie, Direzione centrale salute, politiche sociali e disabilità SS Area delle Classificazioni, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano Isontina, “ICF: Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, 2023, https://www.reteclassificazioni.it/portal_main.php?portal_view=public_custom_page&id=25#:~:text=Il%20testo%20dell’ICF%20%C3%A8,delle%20Classificazioni%20delle%20Nazioni%20Unite.
Rapisarda Gianluca, “La Dichiarazione dei Diritti Umani e le persone con disabilità”, 10 dicembre 2018, www.superando.it/2018/12/10/la-dichiarazione-dei-diritti-umani-e-le-persone-con-disabilita/
Sulkes Stephen Brian, MD, Golisano Children’s Hospital at Strong, University of Rochester School of Medicine and Dentistry, Manuale MSD, febbraio 2022, https://www.msdmanuals.com/it-it/casa/problemi-di-salute-dei-bambini/disturbi-evolutivi-e-dell-apprendimento/disturbi-dello-spettro-autistico